Наша почта: gospveteran@yandex.ru
   

График работы

Дни Время
Круглосуточный стационар
Круглосуточно
Госпитализация плановых больных
терапевтическое отделение  8.00-9.20

гериатрическое отделение

9.20-10.00
неврологическое отделение 10.00-11.00
отделение паллиативной медицинской помощи №1  11.00-12.30
отделение паллиативной медицинской помощи №2  12.30-13.30

 

Международный день редких заболеваний

 

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. 

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям .

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России на государственном уровне работает программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов.

В рамках государственной программы "Развитие здравоохранения" все новорожденные дети проходят диагностику — неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. Пренатальная диагностика позволяет уже в первом триместре беременности выявить нарушения развития будущего ребенка.

 Начиная с 2010 года, в нашей стране чтят тех, кто вносит свой вклад в облегчение участи пациентов с редкими заболеваниями. Ежегодная премия «Синяя птица» вручается врачам, ученым, общественным деятелям, представителям государственной власти.

В День редких заболеваний общественность, благотворительные организации и фонды проводят различные просветительские мероприятия, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

 

Назад

Профилактика ВИЧ/СПИДа в России ГБУЗ Пензенский областной центр медицинской профилактики Минздрав ПО ТФОМСМАКС-М
ПФО Капитал Профсоюз