Публикации

С 2013 года день 8 сентября в международном медицинском сообществе стал отмечаться как Международный день борьбы с муковисцидозом

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов, поражающее в первую очередь дыхательную систему. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным почувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста. Мировой опыт лечения муковисцидоза в настоящее время таков, что в некоторых странах (США, Канада, Австралия) уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста.

 Муковисцидоз-системное, генетическое заболевание, проявляющееся поражением экзокринных желез с образованием вязкого секрета, вызывающие обструкцию выводящих протоков и полиорганную патологию -мишенями являются протоки бронхолегочной системы, поджелудочной железы, кишечника, потовых желез и урогенетального тракта. Суть этого заболевания кроется в самом названии: в переводе с латинского означает -вязкая слизь.

Международный день муковисцидоза — это не праздник, это работа. Дни определенных заболеваний придуманы для того, чтобы в назначенное время для всех разрозненных и утонувших в своих повседневных заботах и проблемах людей, самых разных, но объединенных и уравненных общей бедой, была хотя бы раз в году возможность быть услышанными. Им предоставляют в этот день трибуну и рупор.

Лет 10 назад слово «муковисцидоз», написанное кириллицей, встречалось разве что на узкопрофильных медицинских сайтах. О муковисцидозе не знали ни пресса, ни общественность, и даже далеко не все врачи в разных регионах нашей Родины произносили это слово более чем один раз по слогам. Дети погибали в безвестности, в каком-то другом неизведанном мире.

Второе дыхание для тех, кто дождался

«Второе дыхание» в нашей стране для больных муковисцидозом стало возможно только в 2011-м году, когда пациентам с терминальной дыхательной недостаточностью в НИИ СП им. Склифосовского и в НИИ Трансплантологии им. Шумакова начали проводить операции по трансплантации легких (с опозданием почти на 30 лет в сравнении с мировой практикой). Наши хирурги добивались этой возможности долго и героически.

В этом году в Москве проведено шесть операций по трансплантации легких больным муковисцидозом из разных регионов России. Для Европы и Америки это ничтожно мало, а для нас это уже прорыв. Нет ни одной операции за этот год с летальным исходом, все пациенты живы и восстанавливаются.

31 08 2020 год                                                                 Алешкова Г. А.